OS IMPACTOS DO DIAGNÓSTICO DA SÍNDROME DE DOWN NA VIDA DE CUIDADORES: ASPECTOS EMOCIONAIS, SOCIAIS E DE ADAPTAÇÃO
DOI:
https://doi.org/10.36557/2674-9432.2026v5n3p392-406Palavras-chave:
Síndrome de Down; diagnóstico; família; adaptação; impacto emocional.Resumo
O diagnóstico de Síndrome de Down representa um evento significativo na vida familiar, desencadeando impactos emocionais, sociais e comportamentais que exigem um processo contínuo de adaptação. Este estudo tem como objetivo compreender as repercussões desse diagnóstico no contexto familiar, com ênfase nas experiências, percepções e estratégias de enfrentamento desenvolvidas pelos cuidadores. Trata-se de uma revisão bibliográfica de abordagem qualitativa e caráter descritivo, realizada a partir de buscas nas bases de dados Google Acadêmico, SciELO e PubMed, considerando artigos publicados entre 2016 e 2026. Após os critérios de seleção, 12 estudos compuseram a amostra final. Os resultados evidenciam que o diagnóstico é frequentemente acompanhado por sentimentos iniciais de choque, medo e insegurança, especialmente quando ocorre de forma inesperada ou é comunicado de maneira inadequada. No entanto, ao longo do tempo, as famílias desenvolvem estratégias de adaptação, como a ressignificação da experiência e o fortalecimento dos vínculos afetivos. Além disso, foram identificados desafios relacionados à sobrecarga do cuidado, ao estigma social e às limitações no acesso a serviços de apoio. Conclui-se que o suporte social, a comunicação humanizada e o acesso à informação são fatores fundamentais para favorecer o enfrentamento e a adaptação das famílias, destacando a importância de uma abordagem integral no cuidado.
Downloads
Referências
ARAÚJO, Alicia Marinho et al. A vivência dos pais com crianças portadoras de Síndrome de Down sob a teoria da adaptação. Revista JRG de Estudos Acadêmicos, v. 6, n. 13, p. 306-314, 2023.
ARTAL, J. M. et al. Parents of children with Down syndrome reflect on their postnatal diagnoses, 2003-2022. American Journal of Medical Genetics Part A, v. 194, n. 8, 2024.
BIANCHI, Bruna; DE CÁSSIA SPINAZOLA, Cariza; GALVANI, Márcia Duarte. Reações da notícia do diagnóstico da síndrome de Down na percepção dos pais. Revista Educação Especial, v. 34, p. 1-23, 2021.
BRAUN, Virginia; CLARKE, Victoria. Using thematic analysis in psychology. Qualitative research in psychology, v. 3, n. 2, p. 77-101, 2006.
CATERINA, Gori et al. Down Syndrome: how to communicate the diagnosis. Italian Journal of Pediatrics (Web), v. 49, n. 1, p. 1-8, 2023.
CAVALCANTE, Luana Gomes et al. Repercussões para a família em ter uma criança com síndrome de Down. Revista Recien - Revista Científica de Enfermagem, 2022.
CLARK, L. et al. The construction of family meaning after a Down syndrome diagnosis. Qualitative Health Research, v. 30, n. 12, p. 1783-1797, 2020.
FERREIRA, Marilise et al. Repercussions of Down Syndrome Diagnosis from the Paternal Perspective. Psicologia: Ciência e Profissão, v. 39, p. e181365, 2019.
GRANE, F. M. et al. Down syndrome: parental experiences of a postnatal diagnosis. Journal of Intellectual Disabilities, v. 27, n. 4, p. 1032-1044, 2023.
MOREIRA, Ramon Missias et al. Qualidade de vida de cuidadores familiares de pessoas com Síndrome de Down. Revista de Pesquisa: Cuidado é fundamental online, v. 8, n. 3, p. 4826-4832, 2016.
NELSON GOFF, Briana S. et al. Comparing parents of children with Down syndrome at different stages of life. Journal of Marriage and Family, v. 78, n. 4, p. 1131-1148, 2016.
PEREIRA VASCONCELOS, Dhenne; SANTOS, Edméa Maria de Paiva. Síndrome de Down: uma revisão de literatura acerca do desafio no enfrentamento social e na busca pela qualidade de vida. Revista Sociedade Científica, 2024.
ROOKE, Mayse Itagiba; PEREIRA-SILVA, Nara Liana. Indicativos de resiliência familiar em famílias de crianças com síndrome de Down. Estudos de Psicologia (Campinas),v. 33, n. 1, p. 117-126, 2016.
SAIT, Haseena et al. Caregiver perspectives and evolving trends in the diagnosis and management of Down syndrome. Wadia Journal of Women and Child Health, v. 4, n. 2, p. 68-74, 2026.
SCHETTINI, Débora Lara Couto; RIPER, Márcia Leigh Van; DUARTE, Elysângela Dittz. Avaliação familiar do diagnóstico de síndrome de down. Texto & Contexto-Enfermagem, v. 29, p. e20190188, 2020.
WATANABE, M. et al. Estigma por cortesia dos pais de crianças com síndrome de Down: processo de adaptação e estágio transcendente. Journal of Genetic Counseling, v. 31, n. 3, p. 746-757, 2022.
WINNICOTT, Donald W. The theory of the parent-infant relationship. Essential papers on object relations, v. 5, p. 233-53, 1986.
ZHANG, Xiao Nan et al. Caregivers’ experience of having a child with Down syndrome: a meta-synthesis. BMC nursing, v. 24, n. 1, p. 66, 2025.
Downloads
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2026 Lea Cristina Batalha Ramires, Inês Fabricia Oliveira dos Santos, Maria Eduarda Delduque Pereira
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Você tem o direito de:
- Compartilhar — copiar e redistribuir o material em qualquer suporte ou formato para qualquer fim, mesmo que comercial.
- Adaptar — remixar, transformar, e criar a partir do material para qualquer fim, mesmo que comercial.
- O licenciante não pode revogar estes direitos desde que você respeite os termos da licença.
De acordo com os termos seguintes:
- Atribuição — Você deve dar o crédito apropriado , prover um link para a licença e indicar se mudanças foram feitas . Você deve fazê-lo em qualquer circunstância razoável, mas de nenhuma maneira que sugira que o licenciante apoia você ou o seu uso.
- Sem restrições adicionais — Você não pode aplicar termos jurídicos ou medidas de caráter tecnológico que restrinjam legalmente outros de fazerem algo que a licença permita.
